在5月10日即第18個世界狼瘡日到來之際，由中國康復醫(yī)學會風濕免疫康復專業(yè)委員會、國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心主辦，葛蘭素史克(GSK)提供支持的我國首批“中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診治中心”(以下簡稱“SLE中心”)正式啟動。

在《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》的指導下，SLE中心將通過制定標準化診療路徑，以點帶面提升分級診療能力，幫助患者盡早實現(xiàn)短期、長期治療“雙達標”，提升患者的整體生活質量，最終使患者獲益。

該項目依托國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心，獲得國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心主任、北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科主任曾小峰教授為首的眾多狼瘡領域知名專家組成專家委員會的全力支持。預期今年將在24個省、自治區(qū)、直轄市完成42家SLE規(guī)范診治中心建設，覆蓋北京、上海、廣東、江蘇、浙江、山東、重慶、湖北、河南、遼寧、新疆等地。

曾小峰表示，此次SLE中心項目的啟動是加快落實國家戰(zhàn)略部署的重要體現(xiàn)，“我們將積極推進建立中國免疫疾病臨床研究可持續(xù)發(fā)展模式，提升狼瘡患者的生活質量。”

數(shù)據(jù)顯示，我國目前有近百萬SLE患者，主要集中于育齡女性。雖然隨著我國風濕免疫科的發(fā)展，患者的5年生存率已提高至90%以上，但中國SLE患者的臨床緩解率和完全緩解率分別僅有3.2%和2.8%。中國高達85.7%的SLE患者接受激素治療，61.7%的患者激素使用劑量大于7.5毫克/天，20%的SLE患者已存在器官不可逆損傷，感染、腎臟受累等是中國SLE患者的主要死亡原因。

激素作為SLE治療中的基礎之一，使用劑量越大、時間越長，患者器官損害風險就越高，而減量過程中容易出現(xiàn)病情反復造成器官的進一步損害。這對醫(yī)生的診療水平提出了更高的要求。

“SLE在中國的規(guī)范診療水平尚有待提升。”曾小峰介紹說，首先是風濕免疫?？漆t(yī)生數(shù)量不足，直至現(xiàn)在很多三級醫(yī)院還沒有風濕免疫專科，很多患者都會根據(jù)臨床癥狀選擇在不同的診室就診，導致狼瘡早期患者漏診、誤診情況普遍。其次是基層醫(yī)生對《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》提出的達標治療概念模糊，患者預后的管理不強，不利于疾病的整體診治和康復，給SLE早篩早診、長期規(guī)范治療和達標治療帶來一定挑戰(zhàn)。

《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》指出，SLE的治療原則為早期、個體化治療，最大程度地延緩疾病進展，降低器官損害，改善預后。SLE治療的短期目標為控制疾病活動、改善臨床癥狀，達到臨床緩解或可能達到的疾病最低活動度;長期目標為預防和減少復發(fā)，減少藥物不良反應，預防和控制疾病所致的器官損害，實現(xiàn)病情長期持續(xù)緩解，降低病死率，提高患者的生活質量。

為此，在明確區(qū)分長短期目標的基礎上，“雙達標”理念可幫助狼瘡患者更好地控制疾病，即短期內實現(xiàn)低激素劑量不超過7.5毫克/天的疾病活動控制，長期實現(xiàn)延緩器官損傷進展，降低死亡率的治療目標。

國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心秘書長、北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科副主任李夢濤教授表示，SLE中心將以《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》為指導，整合篩查、系統(tǒng)檢查、診斷、治療、隨訪的規(guī)范化診療流程，通過指南巡講中國行、規(guī)范診治小視頻、遠程醫(yī)療/多學科協(xié)作、建立患者社群和科普講座等形式，不斷擴面下沉，形成中心網(wǎng)絡，提高醫(yī)生對SLE診斷及治療規(guī)范化的水平。從而使更多的狼瘡患者實現(xiàn)治療“雙達標”，走出長期大劑量激素治療困境，延緩器官受損進展，提升生活質量，實現(xiàn)疾病長期緩解。

SLE中心項目計劃為期三年，2021年首批計劃納入42家規(guī)范診治中心，并從中篩選和打造12家規(guī)范診治示范中心。示范中心專業(yè)化程度高，在醫(yī)、教、研三方面達到評審的高級標準，能夠對重癥和疑難病患者進行診治，同時作為該地區(qū)的風濕免疫病醫(yī)療資源中心產生區(qū)域輻射影響，引領該地區(qū)風濕免疫病防治工作。

規(guī)范診治中心是一種高度組織化管理風濕免疫病患者的醫(yī)療模式，為患者提供基于循證醫(yī)學證據(jù)的規(guī)范化診治，包括高質量、標準化、效價比適宜的醫(yī)療措施，并達到評審的初級標準。項目將加強主中心與分中心聯(lián)動、團隊與人才培養(yǎng)，確?；颊吡鬓D不流失。

曾小峰表示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診治中心的建設將推動學科發(fā)展，重塑疾病概念和認知，改善國內?？漆t(yī)生診療水平不足等現(xiàn)狀。通過完善及拓展“十家區(qū)域級中心、百家省級中心、千家地市級中心、萬家社區(qū)級臨床研究衛(wèi)星單位”的四級協(xié)同創(chuàng)新網(wǎng)絡平臺，計劃到2023年建成150家SLE規(guī)范診治中心。(記者 李純)

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