脊髓性肌萎縮癥是一類由脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性導(dǎo)致的肌肉無力、肌肉萎縮的疾病，屬常染色體隱性遺傳病，以兒童患病為主，為罕見病。

據(jù)了解，吉林省約有30名患者。原該病治療藥物70萬元一針，首年治療費(fèi)用140余萬元，價(jià)格昂貴，患者家庭無力承擔(dān)，多選擇放棄治療。2021年年末，該治療藥物經(jīng)國(guó)家醫(yī)保準(zhǔn)入談判納入醫(yī)保目錄。

吉林省醫(yī)療保障局綜合施策，緊盯參保群眾最關(guān)注的國(guó)談藥品購藥報(bào)銷政策落地“最后一公里”，通過出臺(tái)國(guó)談藥品“六個(gè)不納入”政策激勵(lì)醫(yī)院應(yīng)配盡配、完善“雙通道藥品”管理政策實(shí)現(xiàn)藥店及門診購藥均報(bào)銷等舉措，多管齊下力促國(guó)談藥品好政策轉(zhuǎn)化為真實(shí)惠。

“特別是脊髓性肌萎縮癥治療藥品諾西那生鈉注射液，從督促指導(dǎo)醫(yī)院開通綠色通道積極備藥，到患者用藥后跟蹤隨訪，我們進(jìn)行了全流程的部署安排。目前，我省參?；颊咭延诮衲?月1日起享受了報(bào)銷待遇?！笔♂t(yī)療保障局醫(yī)藥服務(wù)管理處處長(zhǎng)劉良軍對(duì)記者說道。

據(jù)悉，該治療藥物費(fèi)用從最初上市70萬元一針全自費(fèi)經(jīng)國(guó)家醫(yī)保準(zhǔn)入談判后降至3.3萬元一針，醫(yī)保報(bào)銷后，目前每針個(gè)人僅需負(fù)擔(dān)1.2萬元左右;原首年治療總費(fèi)用140余萬元全自費(fèi),經(jīng)談判準(zhǔn)入降價(jià)并報(bào)銷后，目前首年個(gè)人自費(fèi)不超過8萬元，以后每年個(gè)人承擔(dān)的治療費(fèi)用不超過4萬元，極大減輕了患者負(fù)擔(dān)，給我省患者家庭帶來了新希望。

中國(guó)吉林網(wǎng) 吉刻APP 記者 越明

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