“這里不是生命的終點(diǎn)，而是一個(gè)中轉(zhuǎn)站”

文/圖 羊城晚報(bào)全媒體記者 鄭明達(dá)

走進(jìn)深圳市兒童醫(yī)院血液腫瘤科病區(qū)，在一側(cè)通道走到盡頭的房間里有2張安寧療護(hù)病床。入住這里的，大部分是惡性腫瘤終末期的孩子。在過去的幾年里，深圳每年大概有七八個(gè)家庭會(huì)在這個(gè)特殊的病房度過。

深圳兒童醫(yī)院作為全國安寧療護(hù)試點(diǎn)醫(yī)院，7日，該院重癥醫(yī)學(xué)科（PICU）兒童安寧療護(hù)病房正式啟用，這是華南首家在兒童醫(yī)院內(nèi)設(shè)立的專為兒童提供安寧療護(hù)服務(wù)的病房。

讓孩子安靜有尊嚴(yán)地離開

在深圳市兒童醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科（PICU）兒童安寧療護(hù)病房，沙發(fā)、書架、兒童玩具、綠植等普通生活居所物件擺放整齊，墻壁上懸掛著多彩的圖畫。屋子中央的床單被套印著圖案，不似病房里清一色的雪白色。在這個(gè)溫馨的家庭式的套間里，家人能夠陪伴患兒走完最后一程。

這間安寧療護(hù)病房名為“星星航站”，記者了解到，這是由中集集團(tuán)通過深圳市慈善會(huì)向深圳市兒童醫(yī)院捐贈(zèng)，華南首家在兒童醫(yī)院內(nèi)設(shè)立的專為兒童提供安寧療護(hù)服務(wù)的病房?！鞍巡》棵麨椤切呛秸尽脑⒁馐?，這里不是生命的終點(diǎn)，而是一個(gè)中轉(zhuǎn)站，每一位入住的孩子，都將成為天上的一顆星，永遠(yuǎn)在天上看著、陪伴著家人，也用星星那溫柔的光護(hù)佑著家人。”深圳市兒童醫(yī)院社工部主任吳文湄介紹，希望通過這樣的方式，傳遞點(diǎn)點(diǎn)希望。

“以往遇到臨終的患兒，我們沒辦法讓家長(zhǎng)進(jìn)入PICU長(zhǎng)時(shí)間陪伴，只能是患兒離世后，請(qǐng)家長(zhǎng)進(jìn)來見孩子最后一面，給孩子換換衣服，然后就得離開，這真的很殘忍?！盤ICU主任楊衛(wèi)國告訴記者，設(shè)立安寧療護(hù)病房后，愿意接受安寧療護(hù)的家庭就可以入住安寧病房，在孩子的最后階段有家人的陪伴，猶如在家中，疼痛等癥狀得到舒緩?！昂⒆幽馨察o、有尊嚴(yán)地離開，這給家庭帶來很大的慰藉?！?/p>

安寧療護(hù)關(guān)鍵在治“心”

“我們會(huì)經(jīng)常和孩子的父母溝通，提前給他們一個(gè)預(yù)期，讓他們?cè)谛睦锫亟邮堋⒆涌倳?huì)有一天要離開’的事實(shí)。在日常中將悲傷情緒分解開來，從而幫助他們緩解失去孩子的這份痛苦?！鄙钲谑袃和t(yī)院血液腫瘤科護(hù)士長(zhǎng)楊燕瀾從事安寧療護(hù)服務(wù)已有十來年，她告訴記者，安寧療護(hù)不再是治病，而是治“心”，用心地對(duì)待每一名孩子、每一位家長(zhǎng)、每一個(gè)家庭，幫助他們消解痛苦。

據(jù)悉，深圳市兒童醫(yī)院安寧療護(hù)多學(xué)科協(xié)作組，包括執(zhí)業(yè)醫(yī)師10名、注冊(cè)護(hù)士15名、臨床藥劑師3名、營(yíng)養(yǎng)師4名、醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者9名。在安寧療護(hù)需求較大的血液腫瘤科和PICU，各設(shè)立了一名專科社工，深度參與醫(yī)療和護(hù)理團(tuán)隊(duì)的日常查房和病例討論、協(xié)助醫(yī)患溝通、開展生命教育、協(xié)助組織召開家庭會(huì)議、組織和培訓(xùn)志愿者等，為安寧療護(hù)的開展提供了保障。

提供照護(hù)和人文關(guān)懷服務(wù)

深圳市兒童醫(yī)院院長(zhǎng)麻曉鵬從建院以來工作已有25年，每每遇到腫瘤、白血病等危重癥患兒無法治愈的情況，總覺得需要給予患兒更多的臨終關(guān)懷。

提起在PICU建造一間溫暖的小屋作為安寧病房的初衷，麻曉鵬深有感觸，因?yàn)榕c病魔的斗爭(zhēng)并不總是能贏。在治療過程中，盡量提供最好的醫(yī)療；實(shí)在無能為力時(shí)，提供一個(gè)安寧的環(huán)境，讓家人能在最后的時(shí)刻多陪陪孩子，多留些記憶，少留些遺憾?！拔覀冎饕翘峁┮耘R終患者和家屬為中心的安寧療護(hù)，為疾病終末期患者在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護(hù)和人文關(guān)懷服務(wù)?！甭闀赠i說。

深圳市兒童醫(yī)院血液腫瘤科副主任醫(yī)師、安寧療護(hù)多學(xué)科協(xié)作組組長(zhǎng)麥惠容介紹：“對(duì)于有安寧療護(hù)服務(wù)需求的患兒，由患兒的主診醫(yī)療團(tuán)隊(duì)發(fā)起全院多科會(huì)診，經(jīng)安寧療護(hù)多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)評(píng)估，對(duì)于符合安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的患兒，多學(xué)科協(xié)作組團(tuán)隊(duì)與主診醫(yī)師一起制定照護(hù)方案，指導(dǎo)全周期的安寧療護(hù)，如疼痛干預(yù)、舒適照護(hù)、心理支持、營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)、哀傷輔導(dǎo)等?！?/p>

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兒童安寧療護(hù)尚處于探索階段

在我國，兒童安寧療護(hù)是全新事物，能夠提供這一服務(wù)的機(jī)構(gòu)非常有限。記者梳理發(fā)現(xiàn)，2009年，我國首個(gè)兒童安寧療護(hù)中心“蝴蝶之家”在湖南長(zhǎng)沙第一社會(huì)福利院落成，從那以后，部分地區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)開始試水。2017年、2019年，國家衛(wèi)健委先后啟動(dòng)了兩批安寧療護(hù)試點(diǎn)。深圳是第一批全國安寧療護(hù)試點(diǎn)城市。

2019年以來，深圳市兒童醫(yī)院在全院設(shè)置安寧療護(hù)病床3張，其中血液腫瘤科兩個(gè)病區(qū)共2張安寧病床，重癥醫(yī)學(xué)科1間安寧病房。對(duì)于很多癌癥晚期的患者家屬來說，這里的醫(yī)護(hù)是溫暖的存在，有家屬表示：“家里人是束手無策的，還是希望有這種服務(wù)?！?/p>

2021年，深圳市兒童醫(yī)院創(chuàng)新性地實(shí)施主診醫(yī)師負(fù)責(zé)制，以院、科、委員會(huì)三級(jí)精細(xì)化評(píng)估模式，實(shí)施“全院一張床”政策，為兒童安寧療護(hù)床位數(shù)量緊缺的問題提供了解決的可能性。

深圳市人民醫(yī)院副院長(zhǎng)梁真表示：“深圳市安寧療護(hù)已經(jīng)在成年人臨終及腫瘤末期人群中廣泛開展，兒童安寧療護(hù)在全市尚屬初步探索階段，因此，將兒童安寧療護(hù)納入安寧療護(hù)體系非常重要。”

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