不久前,在距離杭州2000公里的青藏高原上,6歲男孩郎朗(化名)突患一種“奇怪”的病癥:手上、臉上、臀部都起了疹子,有的疹子還高高凸起;肢體也越來越笨拙,蹲下去就起不來,雙手還無法高高舉起……家人眼看他身上發(fā)生種種變化,但在檢查中又找不出原因。
令他們沒想到的是,得益于浙江援青醫(yī)生的幫助,他們終于知道孩子是什么疾病,并順利來到杭州進行治療。很快,孩子一天天好了起來,避免了可能出現(xiàn)的終身遺憾。

患兒家屬來到海西州人民醫(yī)院為張鑫(中)送上錦旗。受訪者供圖
“之前帶著孩子在當?shù)蒯t(yī)院、省級醫(yī)院都看過了,也開了一些內服的藥物和外涂的藥膏,但一年多了,卻始終不見效。”郎朗父母說,就在束手無策之際,一名援青教師得知了情況后,立即向他們推薦了第五批浙江援青醫(yī)療隊的醫(yī)生、浙大兒院神經內科副主任醫(yī)師張鑫。
今年6月,父母帶著郎朗來到了青海省海西州人民醫(yī)院,找到了張鑫。張鑫在詳細了解郎朗的情況后,仔細地為其進行了查體。他觀察到,除了皮膚出疹、肌力下降,孩子的手部掌指關節(jié)和肘關節(jié)伸面出現(xiàn)紫紅色或暗紅色斑丘疹,還伴有輕微隆起、脫屑或皮膚萎縮的情況。
“這屬于典型的皮肌炎。”張鑫此時給出了自己的判斷。隨后,他果斷為郎朗安排了肌酶檢測,結果顯示肌酸激酶(CK)升高至1074 U/L,CK-MB亦異常,更進一步驗證了他對病因的推測。至此,歷經一年多的時間,郎朗一家終于找到了病因。
“孩子已經出現(xiàn)了肌力下降的情況,必須馬上治療,如果延誤可能出現(xiàn)并發(fā)癥,影響到孩子的一生。”張鑫介紹,幼年皮肌炎是一種罕見但可控的兒童免疫系統(tǒng)疾病。它雖然有皮膚表現(xiàn),但并不是皮膚疾病,其本質是兒童體內免疫系統(tǒng)異常,攻擊了自身的肌肉和皮膚組織,部分患者還可能累及肺、胃腸道甚至心臟。
考慮到當?shù)蒯t(yī)療條件有限,而幼年皮肌炎的治療具有一定的難度和復雜性,需要多學科協(xié)作制定個體化的方案,張鑫立即與后方浙大兒院神經內科主任高峰聯(lián)系,安排郎朗一家趕赴浙大兒院進行治療。
到達浙大兒院后,沒有過多等待,郎朗便順利入住了神經內科病房,第二天,高峰早早來到郎朗的病床前,仔細地為其查體,詳細了解孩子的情況。
幼年皮肌炎的治療涉及風濕免疫科皮膚科、神經內科、病理科、放射科等多學科專家,很快,高峰就對郎朗的情況發(fā)起了多學科會診,為其制定了科學的免疫治療方案。
在經過將近半個月的治療后,孩子的病情終于得到了控制,肌力較此前大幅提升,皮疹也得到了明顯改善。不久前,郎朗得以成功出院。
出院時刻,看著孩子病情明顯改善,郎朗的母親回想起張鑫當時的“催促”,很是感動,她在給張鑫的留言中提到:“至今想起您焦急催促我們趕緊動身去杭州的樣子,仍覺得感動又慶幸。若再耽擱,后果真的不敢想象……”
待返回海西州后,郎朗一家趕到了張鑫的診間,鄭重將錦旗交到了他的手上。
據悉,作為國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心的重要組成部分,浙大兒院自對口支援海西州人民醫(yī)院以來,逐步構建起兒科各專業(yè)的協(xié)同機制。從新生兒重癥救治、先天性心臟病篩查、感染性疾病管理到兒童神經系統(tǒng)疾病診療,多個專業(yè)實現(xiàn)了從“無到有”、“從有到優(yōu)”的突破,極大地提升了海西州整體兒科醫(yī)療水平。
“像郎朗這樣的小朋友,過去一旦患上復雜或疑難疾病,往往需要輾轉多地問診,不僅耗時費力,還面臨轉診等待與延誤治療的風險。”海西州人民醫(yī)院兒科副主任、藏族醫(yī)生晁華毛表示,如今隨著援青專家的到來,很多疾病可以在州醫(yī)院實現(xiàn)初步識別與早期干預,再通過綠色通道快速銜接后方,大大提高了患兒的救治成功率,也極大便利了當?shù)匕傩铡?完)
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